"Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" - Jacek Hołub

Intensywnie zaangażowałam się w wyczytywanie książkowych zapasów. W niedzielę chwycił mnie bolesny kryzys czytelniczy i rozglądałam się po półkach w poszukiwaniu inspiracji i tak oczy me spoczęły na tym niezbyt obszernym zbiorze reportaży. Trochę się lękałam, że kaliber tych opowieści mnie przytłoczy, ale uznałam, że raz się żyje, zwłaszcza, że Wydawnictwo Czarne raczej rzadko wydaje kiepskie reportaże. W tym roku o rodzicach dzieci niepełnosprawnych mówi się jakby mniej, wszystko skryło się w cieniu strajku nauczycieli, a przecież ich sytuacja nie poprawiła się diametralnie, dalej są grupą społeczną, która bez własnej winy, bo nie z nieróbstwa, krętactwa, czy nałogów jest w najgorszej sytuacji materialnej. Każdy z nas miał do czynienia z publiczną służbą zdrowia, wie jak to jest, ale jeśli nie macie nieuleczalnie chorego dziecka, to nic nie wiecie.  

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

Żeby umarło przede mną to zbiór pięciu opowieści. Do głosu dochodzą matki, dla których chore dziecko to codzienność. Czasami to więcej niż jedno dziecko, więcej niż jedna choroba. Dzieci są w różnym wieku. Zasadniczo nie są to niemowlęta, to są dzieci, które pomimo, że mają kilka, kilkanaście, a nawet ponad dwadzieścia lat, często wymagają pełnej obsługi jak niemowlę. Trzeba je przebierać, kąpać, karmić, nie zawsze można z nimi rozmawiać. Na oczach rodziców cierpią, a ci kochają je całym sercem, rezygnują dla nich z normalnego życia, z pracy, wakacji, często zostają same, bo ojcowie tak łatwo odchodzą, gdy okazuje się, że są takie problemy. To wstrząsająca lektura, która wyciska łzy z oczu.  

Czytanie takich książek sprawia, że jestem wściekła, wściekła i bezradna a jednak ogrzana taką macierzyńska miłością, pełną dobra. Historie pięciu kobiet z różnych środowisk, wierzących, pomimo choroby dzieci będących przeciwko aborcji, ale rozumiejących wagę podjęcia świadomej decyzji. Nie wiem jak Ci ludzie z przeciętnych pensji, bo nawet jeżeli któreś z nich zarabia nieźle, to i tak nie są to narkotykowi magnaci, dają radę finansowo. O rodzicach na świadczeniu opiekuńczym to już nic nie mówię, bo dla mnie urąga to godności osoby ludzkiej utrzymać siebie i chore dziecko wymagające leków, zajęć i sprzętu za taki ochłap. Bo 1400 zł na dwie osoby to ochłap. Te reportaże to porażające świadectwo codzienności z chorym dzieckiem, codzienność pełna strachu, syzyfowej pracy i niepewności jutra. Co się powtarza to strach, co będzie z dzieckiem, gdy matka zamknie oczy. Gdy te kobiety myślą o samobójstwie, to tylko z dzieckiem, ale ostatecznie boją się, że tylko by pogorszyły sytuację. Czy jest większy heroizm, świadectwo miłości wręcz szalonej? Chore dziecko to odrzucenie i samotność, to bezduszni lekarze. Naprawdę emocji towarzyszących tej lekturze, nie a się opisać. Trzeba przeczytać!