"Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu" - Jacek Hołub [reportaż o autyźmie]

 Kiedy zobaczyłam zapowiedź książki Jacka Hołuba o autyzmie, od razu zrobiłam screen i czekałam na premierę. Powodów jest zasadniczo dwa, no dobra – trzy. Po pierwsze czytałam wcześniejsze reportaże autora i były świetne, pożyczałam znajomym i naprawdę wszyscy byli zadowoleni(średnio pasuje to określenie, bo książki nader trudne), po drugie ostatnio mam dookoła siebie dzieci z autyzmem i chcę lepiej rozumieć i te dzieciaki i ich rodziców, wiedzieć co zrobić, a po trzecie – wiąże się to trochę z tym po drugie, jak rozmawiam ze znajomą i omawiamy jakieś bieżączki to ona często moje zachowanie kwituje – o ciekawe, autyści często tak mają. Nawet myślałam o tym, żeby pójść na diagnozę, ale w sumie po co… W każdym razie byłam bardzo ciekawa tego reportażu.

 

O tym, dlaczego dorośli decydują się na diagnozę, dlaczego autyzm to nie zawsze supermoce, o codzienności i relacjach Jacek Hołub rozmawia nie tylko z psychologami, ale przede wszystkim z osobami, które o tym, że są w spektrum autyzmu, dowiedziały się już w dorosłym życiu. Bohaterowie reportażu opowiadają o swoich trudnościach w relacjach społecznych, nadwrażliwościach sensorycznych i potrzebach, ale także o związkach, mocnych stronach i pasjach oraz o tym, co daje im ukojenie i szczęście. Autor konfrontuje mity i stereotypy narosłe wokół autyzmu, opisując zmieniające się wciąż postrzeganie neuroróżnorodności.

„Iza ma agorafobię i nie jest w stanie mówić, gdy się stresuje, ale czuje kolory emocji, dźwięków i osób. Kontakty z ludźmi są dla Joanny trudne i budzą jej lęk. Odżywa, zanurzając się w staroindyjskich tekstach. Jest orientalistką i lingwistką kognitywną. Diagnozę otrzymała w wieku pięćdziesięciu dziewięciu lat. Damian ma autyzm i niepełnosprawność intelektualną. Nie mówi, ale śpiewa na scenie. Edyta i chłopaki z ośrodka „Między Innymi” potrzebują większego wsparcia. Każde z nich jest osobną planetą. Dominika i Grzegorz to neuroróżnorodna para – ona z autyzmem, on z ADHD. Mykie jest osobą niebinarną. Marta i Maria są autigender. Dorota, matka dorosłego Piotra z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, uważa, że jej syn ma prawo sam decydować o sobie. Agnieszka pije, żeby ukoić lęk. Kocha w sobie to, że jest dziwna i dzika. Maciej pasjonuje się komunikacją miejską. Marzy o zamieszkaniu z dziewczyną.

Napisałem tę książkę, by oddać głos osobom w spektrum autyzmu. To one opowiadają o sobie, swoim życiu i postrzeganiu świata.

Jesteśmy różni. Neurotypowi i neuroróżnorodni. Wsłuchując się w siebie nawzajem z otwartością i szacunkiem, możemy stać się lepsi” – pisze o reportażu autor

Wstęp to skrótowe informacje  o autyzmie, kilka obalonych mitów, kilka statystyk, kilka pojęć. Autor nie jest lekarzem, więc nie tworzy dzieła, które ma nam zdefiniować autyzm, pomóc nam w diagnozie, nic z tych rzeczy. Obecnie mamy mnóstwo dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jacek Hołub rozmawia tak z rodzicami, jak i z samymi autystykami. Najbardziej wstrząsające są historie ludzi zdiagnozowanych przypadkiem w dorosłym życiu, ich przeżycia z młodości, z dzieciństwa to czysta trauma, a przecież chociaż dziś mamy większą świadomość to i tak dzieci z autyzmem dostają plakietkę niegrzecznych dzieci. Autyzm nie sprawia, że jest się bezpiecznym od innych zaburzeń, autyści – wbrew wcześniejszym badaniom bywają podatni na używki, mają problemy z seksualnością. Ich nadwrażliwość predestynuje ich do rozlicznych schorzeń i zaburzeń, ale dla społeczeństwa są zdrowi, nie jeżdżą na wózku, nie potrzebują protez, a świat nie chce patrzeć na to co się dzieje w ich głowie, skutkiem czego dla systemu są często niewidoczni, nie mają pomocy, są na łasce rodziców – którzy nie są wieczni.

Zasmuciła mnie i zmęczyła ta książka – nie zrozumcie mnie źle, autor jak zwykle chwycił mnie za  emocje, ale tematyka jest ciężka. Nie aż tak jak ksiażka Żeby umarło przede mną, ale ten reportaż uświadamia mi, że mentalnie ciągle siedzimy w uprzedzeniach, myślimy stereotypowo, a nauka o ludzkim mózgu gna do przodu, my zaś zamknęliśmy się w bańce neurotypowości, oceniamy każdego według wyidealizowanych standardów, co zaś odbiega od szablonu chcemy przyciąć, lub zamknąć w ośrodku. A przecież każdy z nas jest neuro-specyficzny. Ten reportaż otwiera oczy na innego człowieka, na zjawisko które jest naprawdę potrzebne. Warto było czekać i przeczytać!